医院回应女婴4天花55万:家长同意！具体情况怎么样？怎么回事？
近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注 。票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元 。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元 。那么医院回应女婴4天花55万:家长同意，具体情况怎么样？怎么回事？下面我们来看看 。
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该票据在网上引起争议，9月4日下午，健康时报采访人员分别采访到了医院和患儿家属，均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的 。
药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊 。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA） 。黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一 。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能 。
【医院回应女婴4天花55万:家长同意！具体情况怎么样？怎么回事？】 医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药 。
黄绍平教授介绍，西安交大二附院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验 。
治疗科学且符合指南
黄绍平教授是该领域经验丰富的专家，她介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁 。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量 。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花进行了救治 。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后 。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药” 。
诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿 。
在美国，诺西那生纳的定价为12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元 。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元 。
患儿家长：知情并同意用药，感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报采访人员表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的 。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格 。”
同时小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活 。”
近两日，西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注 。4日下午，该院官方微信疑似回应该事件，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），经家长同意使用诺西那生钠治疗 。
据该院微信公众号内容，2月前，不满2岁的小花因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊 。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，危及生命 。
该文称，该院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验，经过治疗的患儿临床症状均有明显改善 。
文内写到，西安交大二附院儿童病院黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病 。发病率大约万分之一 。
2018年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病 。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁 。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手” 。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量 。
面对已经确诊的小花，该院儿童病院神经专业团队为小花制定了详细的治疗方案 。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，小花无药物使用禁忌症，因此和家长沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗 。
据了解，诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后 。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿 。
据采访人员了解，诺西那生钠一针价格数十万元 。
在现代社会的各个家庭中，每个孩子都是父母的心头肉，都会把自己的孩子当做宝贝一样来疼爱 。
当自己的孩子不幸罹患了疾病的时候，许多父母都会表示，即使是砸锅卖铁，也要治好孩子的病 。
日前，就遇到了一例可能会让病患者父母砸锅卖铁的疾病 。一名幼儿住院才四天时间，医疗费就高达55万元 。这个消息一经发布，立即在网络上引起广大网友的广泛关注 。
有网友上传了一张住院收费票据，该收费票据显示的医院是西安交大附属第二医院儿科神经康复病区 。在这张收费票据上面，明显地写着住院4天医疗费55万元的字样 。
随后，有知情人士证实了这张收费票据的真实性：患病的幼儿为一名不到两岁叫小花的女婴 。8月17日，小花由西安交大附属第二医院小儿内科收治住院，8月21日出院 。
小花在医院儿科神经康复病区住院治疗的4天时间，总共花费553639.2元医疗费 。票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元 。
也就是说，这笔高达553639.2元的高昂医疗费，患者的父母仅仅只报销了570.25元，其余费用都由患者的父母买单 。
据此，有网友质疑涉事医院西安交大附属第二医院的高收费是在“收割”病人 。这位网友表示，这么高的医疗费用，“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水” 。
2021年9月4日下午，“西安交大二附院”微信公众号发文回应了该事件，证实了不满2岁的小花在医疗收治治疗情况 。
西安交大附属第二医院证实，女婴所患的疾病，儿童病院神经专业专家团队确诊，是相当罕见的四肢无力运动落后 。
四肢无力运动落后，医学名字叫脊髓性肌萎缩症（SMA），系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手” 。
患上了脊髓性肌萎缩症（SMA）的小花，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，危及生命 。
经家长同意，医院专家团队决定，使用对症治疗和特效的诺西那生钠，为小花进行治疗 。诺西那生钠注射液是治疗SMA的药物，在美国为12.5万美元一剂，这个价格折合人民币，约合人民币87万元 。
在国内的价格相应要稍稍低一些，不过，这种诺西那生钠注射液一针价格确实高昂，在国内也高达数十万元 。
该科室医生介绍，“价格由物价局制定”，诺西那生钠进口落地全国统一价格是55万元 。在药物使用方面，西安交大附属第二医院实行的是“药品零加成” 。
面对那么高昂的医药治疗费用，难怪有网友感叹，如果患上了先天疾病不承保，这种情况，可能就会轻易地毁掉一个家庭 。
一个两岁小女孩住院4天花费55万，刚看到这张西安大第二附属医院的帐单，简直是娃娃生病，医院“抢钱”！西安又一次出名，这引起全国网友的声讨！但有知情人士和专家揭露，这可能是美国医药公司自导自演的闹剧，为的是把罕见病纳入中国医保，让政府和全体人民买单 。真相到底怎样，原来小女孩是脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，该病系罕见的遗传性疾病，发病率万分之一，诺西那生钠一针价格本身就在数十万元，西安医院没有诈骗！
昨天的“天价住院帐单”媒体的报道：【#院方回应患者住院4天花费55万元#】近日，网传一西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示，一名4岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元 。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元 。不少网友表示“这真是天价医疗费”，还有网友说，“这种情况应该谁来监督？”
今天24小时后，真实情况来了，原来是这样的【#4天花55万药费患儿家长发声#：用药是我同意的，医院没多收钱】 。小女孩妈妈终于站出说澄清：网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的 。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱 。
专家称，脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种常染色体隐形遗传病，属于罕见病，患者可能丧失行动能力，严重的大部分无法活到两岁 。然而诺西那生钠一支就需70万元人民币 。有媒体报道称该药在澳大利亚售价折合成人民币不到300元，特效药的巨额差价也折射出罕见病用药的困境 。专家说，以我国现在的医保资金规模来看，把这种药纳入医保使用范围，最直接的后果就是医保资金缺口，将有更多的人用不起药 。医学大V“烧伤超人阿宝”发表《“200元一针进口药卖70万元”—谣言背后的玄机》称，医保资金不可能超出经济发展水平无限制的增加，对一些过于昂贵的医疗需求，也不可能无限度的满足 。
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