系统性红斑狼疮是什么病,专家教你规范诊治系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮(SLE)是经典和常见的风湿病之一 。据数据统计,中国为红斑狼疮大国,患病率排世界第二 。正是因为SLE特殊的属性,起病大多慢性隐匿,少数急性或暴发性起病患病率高、患病时间长、病情容易反复,因此需要长期严密高水平的医疗看护,一般社区医院不具备诊疗SLE的水平,直接导致风湿科挂号难,患者看病难 。所以,本文旨在提高大家对SLE的认知,减少去医院次数 。
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系统性红斑狼疮是什么?红斑狼疮之所以称为系统性红斑狼疮,是因为容易发生多个器官的病变,临床表现非常复杂 。另外,系统性红斑狼疮属于自身免疫病,通俗来讲就是我们自身免疫系统对于敌人和自己人不能进行识别和区分,当狼疮患者发病时,自身免疫系统紊乱,会把自己的肾脏、血液细胞、皮肤等当成敌人攻击,相继会出现各种炎症表现,如发烧、消瘦 。没有食欲等,这些表现使得我们也把系统性红斑狼疮称之为结蹄组织病 。
从临床诊治经验来看,系统性红斑狼疮最大的特点为多个脏器系统受累,其次,体液免疫异常为突出表现,说明血液中存在各种各样针对自身的抗体,正是因为这些抗体的存在,才导致体内脏器的病变 。系统性红斑狼疮不是单一疾病,临床上很多狼疮患者掉头发、口腔溃疡、尿蛋白、脑病等,有专家表示,有可能在不久的将来,红斑狼疮不再是一种疾病,可能会发展分为多个疾病 。
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系统性红斑狼疮的诊断由于SLE病因的复杂性,SLE的诊断过程中很容易发生漏诊,从70年代开始,国家就开始重视SLE的诊断,多年来不断地总结经验,衍生出多个诊断SLE的方法 。
SLE的诊断 - 分类标准(1996)
1.蝶形红斑;
2.盘状红斑;
3.光过敏;
4.口腔溃疡;
5.关节炎;
6.浆膜炎;
7.肾脏病变:镜下血尿、或蛋白尿>0.5g/d,或细胞管型;
8. 神经系统异:抽搐或精神异常;
9.血液学异常:溶血性贫血,白细胞减少或血小板减少;
10.免疫学异常:抗dsDNA抗体阳性,或抗Sm抗体阳性,或抗心磷脂,抗体阳性 ;
11.ANA阳性 。
系统性红斑狼疮的治疗原则1.早期诊断,早期应用DMARD
早诊断早治疗,很多患者认为狼疮是一个难以启齿的病症,宁可找江湖游医服用偏方中药也不去正规医院检查,反而耽误了最佳治疗时间 。
2.必要时联合用药:激素+细胞毒药物,DMARDs联用
激素和免疫抑制剂的使用对于治疗非常必要,很多患者之间、患者家属之间等对激素各种副作用的错误传播,使大量的门诊患者因为过于担心药物副作用没有及时用药,最后非但没有及时控制病情,反而更加重了自身其他脏器的损害 。实际上激素是救命的,对于狼疮患者来说,秉承不用尽量不用,如果有重要器官损害时,该用一定要早用、用足量、用到位,随后再快速减量,药物最大的副作用其实就是疾病本身没有得到控制 。
免疫抑制剂又叫细胞毒药物,听上去很可怕,但如果想要长期稳定疾病不复发,就需要细胞毒药控制,激素可以很快抑制病情,免疫抑制剂虽然见效慢,一旦发挥作用,就能长期稳定的控制病情复发 。所以长期以来治疗都是建议两条路一起走,激素和免疫抑制剂联用效果更好 。
3.重视药物安全性
重视药物有效性的同时还要重视药物的安全性,病情一有好转,药物就要随之减量,选择小剂量、副作用较小的药物作为长期维持巩固治疗的方法 。
4.个体化方案诊治
SLE患者之间的病情差异非常大,千奇百怪的表现不可能只用一种方案,每个人的反应也不同,所以激素的用量要个体化;药物的种类选择也要个体化,别人的治疗方案不一定适合自己 。
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5.患者教育非常重要
SLE需高度重视,由于很多患者对于狼疮不重视,导致药物拿回家不按时服用,没有得到有效缓解,过一年半载再去医院时情况可能会变得更差;我们知道,狼疮属于良性病,可长期存活,可正常生活 。绝不是外界传闻不死的癌症,错误的传播让许多患者心理压力过大,十分焦虑,一定要正确认识狼疮,才能更好地配合医生诊治 。
SLE治疗的主要药物1.糖皮质激素
是治疗狼疮患者的首选药物,包括甲泼尼龙、强的松等 。对于不同的患者,根据病情的轻重程度,应用激素的剂量不一样 。
2.免疫抑制剂
加用免疫抑制剂能够更好地控制SLE活动,减少暴发以及减少激素的用量 。最常用的药物包括环磷酰胺、霉酚酸酯、羟氯喹、硫唑嘌呤、环孢素等 。
3.静脉注射大剂量丙种球蛋白和血浆置换
属于急救药物,适用于病情严重而体质极衰弱者或并发全身性严重感染者,如狼疮喷血肺泡出血、狼疮脑病抽搐昏迷等 。
总结随着早期诊断的手段增多和治疗水平的提高,SLE预后已明显改善 。疾病的发展是一个动态过程,针对SLE这种全身性疾病,建议去综合诊疗专业性较强的医院就诊,切勿轻信街边小广告,或去莆田系医院就诊,这样既有可能耽误病情,对全身脏器器官造成不可逆的损伤 。同时,患者自身需有更高的治疗目标,不能满足与只缓解症状,需要努力的方向是5-20年后内无并发症出现,持续稳定的的控制病情 。
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