本文转自：齐鲁壹点
齐鲁晚报采访人员 李静 张琪
彭克意小心翼翼地规避着所有可能造成自己出血的地方 ， 一旦出血 ， 他就不得不面临着不可估计的疼痛和危险 。
这是所有血友病患者忧虑的事情 ， 而彭克意正是一个血友病患者 。 血友病是一种隐形遗传性罕见病 ， 分为A型、B型 。 每一万名新生儿中就会有一名血友病患者 ， 以发病率估算 ， 中国约有14万名血友病患者 ， 其中患者绝大部分为男性 。 而患者需要终生用药 。
只有持续不断地向体内注射凝血因子 ， 彭克意才能努力“接近正常人的生活” 。 但还有很多像彭克意一样的患者会担心 ， 如果发展为抗体患者 ， 就需要注射“艾美赛珠单抗注射液” ， 承担昂贵且没有尽头的账单 。
每年4月17日是“世界血友病日” ， 在这个特殊的日子 ， 齐鲁晚报采访人员走进彭克意等血友病患者 ， 听他们讲述背后的故事 。
彭克意从一岁起患血友病 ， 靠不断注射药物与病魔抗争（受访者供图）
只能清醒地忍受着疼痛
“玻璃人” ， 过去的报道里 ， 媒体这样称呼血友病患者 。 在彭克意的记忆中 ， 他成长始终伴随着脆弱、肿痛和出血 。
1993年 ， 彭克意出生在山东济南章丘的一个农村家庭 。 一岁多时的一天 ， 彭克意一直疼得哭闹 ， 父母发现他的臀部有一大块又肿又硬的淤青 。 父母将彭克意带到医院检查 ， 重度血友病A型的确诊病例 ， 彻底改变了这个家庭 。
【患血友病的“玻璃人”：持续“输血”才能努力接近正常的生活】血友病是一种隐形遗传性罕见病 ， 按照缺乏的凝血因子不同 ， 血友病分为A型、B型 ， 其中A型（凝血因子Ⅷ缺乏）占比约80%-85% 。 该病发病率约为万分之一 ， 以发病率估算 ， 中国约有14万名血友病患者 ， 其中患者绝大部分为男性 。 血友病患者凝血时间延长 ， 终身具有轻微创伤后出血不止甚至自发性出血倾向 ， 临床主要表现为关节、肌肉、脏器的自发性出血 ， 缺乏治疗可导致慢性和致残性的关节疾病 ， 若出血点涉及脑部或其他主要脏器 ， 短时间内即可导致不可逆的身体损伤甚至危及生命 。
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