住院10次找病因,2岁女童间断发热1年缘何起?
本文转自：西部网
【住院10次找病因,2岁女童间断发热1年缘何起?】发热 ， 几乎是每个孩子从小到大不可避免都会遇到的问题 ， 很多家长碰到孩子发烧三五天都会焦急的不行 。但如果告诉您 ， 我们碰到了一种疾病 ， 可能让孩子在1年多的时间内反复发烧十几次 ， 每次高热连续1周 ， 间断住院12次 ， 用到最顶级的抗生素还控制不了 ， 您是否觉得难以想象？但是这一次 ， 我们就想向大家讲述这么一个“不可思议”的故事 。
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这次故事的主角是一个2岁的小朋友——小西（化名） 。小西出生后一直是个健健康康的小宝宝 ， 在爸妈的精心呵护下 ， 健康的成长 。但到了7月龄时 ， 一场奇怪的“感冒”却改变了一家人的生活 。
最开始 ， 小西突然出现高烧 ， 整整持续了一周 ， 在当地医院检查后考虑是扁桃体化脓、细菌感染 ， 住院输液治疗 。起病急骤 ， 退烧也迅猛 ， 1周后发烧突然就正常了 。高烧退却体温下降 ， 小西的爸爸妈妈悬着的心终于落了下来 。但没想到的是之后每隔半月-1月左右 ， 小西就会出现一次莫名其妙的高热 。每次检查都是扁桃体化脓 ， 炎症指标都高到离谱 ， 每一次都考虑是严重的细菌感染 ， 需要住院输液治疗 。由于病情反复 ， 这1年多来小西在当地住了十来次院 ， 抗生素使用等级也越来越高：从最开始的青霉素、头孢菌素到亚胺培南 ， 几乎用到了儿童抗生素的顶尖；从单纯的抗生素治疗 ， 到后来长期服用免疫调节剂 ， 直至输注丙种球蛋白（一种血液制品） ， 甚至考虑过恶性病要做骨髓穿刺 。不说抽血已成家常便饭 ， 一家人大部分的时间都是陪着小西在医院度过 ， 但小西的发热 ， 却每月依然如期而至 。
直到一次偶然的机会 ， 小西在当地医院住院过程中给予常规抗感染治疗效不佳 ， 因当地医院没有了亚胺培南这种抗生素 ， 大夫建议小西转院就诊 。小西的父亲随即带着病历资料来到了西安市中心医院咨询 ， 当天正好碰到罗志娟主任的专家门诊 。罗主任在细致了解了小西病情后 ， 沉思过后 ， 却忽然询问起在数次病程中 ， 孩子是否在发热时有过口腔溃疡、淋巴结肿大这些表现 。小西爸爸这才回忆起 ， 在近十余次的发热过程中 ， 确实有5、6次口腔溃疡的表现 ， 之前也没有多想 ， 觉得就是正常的“上火” 。在综合了这些表现后 ， 罗主任给出了初步的考虑 ， 判断小西可能是患了一种自身炎症性疾病：周期性发热-阿弗他口炎-咽炎-淋巴结炎综合征/PFAPA 。这种疾病在临床上确实不多见 ， 鲜有报道 。小西爸爸当时也将信将疑的表示从来没听说过 。而且不光医生 ， 连家长自己也都看到了小西扁桃体上的分泌物 ， 明明就是扁桃体化脓 ， 怎么会突然变成一种“自身”炎症性疾病？
为了进一步明确病因 ， 小西在西安市中心医院办理了住院手续 。主管大夫杜池龙医生通过再次详细询问病史及查体后发现 ， 小西在1年多的治疗中 ， 每次发病都间隔3-4周 ， 大多数发热都伴有扁桃体化脓 ， 其中有5、6次会伴有口腔溃疡的表现；同时 ， 虽然每次检查各种炎症指标均高的离谱 ， 但从未在病原学检查中有明确的结果 。尽管给予了强而有力的抗生素治疗 ， 小西每次的高热都要长达4-7天 ， 紧接着就戛然而止 。杜池龙医生及上级王栋副主任为了追寻蛛丝马迹 ， 反复研究追问每次发病历程 ， 并完善了免疫系列相关检查 。因PFAPA可参考的文献资料并不多 ， 在发病机制、治疗标准等方面并没有统一的标准 ， 故无法短期内明确小西的诊断 。考虑到目前存在扁桃体渗出性改变 ， 查各项炎症指标均显著增高 ， 确实有使用抗生素的指征 ， 故常规给予抗生素治疗 。而同时计划 ， 如果抗感染72h疗效不佳 ， 拟试验性按照PFAPA给予糖皮质激素治疗 。
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