罕见先心病困扰10岁女童，重庆儿科专家为其打开“生”门
重庆之声 2022年1月10日
重庆之声1月10日讯 来自四川达州的10岁的女童嘉嘉（化名）因患有罕见复杂的先天性心脏病——右心室双出口（室间隔缺损远离两大动脉亚型）一度命悬一线 。近日 ， 嘉嘉的母亲杨女士带着孩子来到重医儿童医院就诊 ， 经胸心外科专家实施手术 ， 嘉嘉终于闯过了“鬼门关” 。
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杨女士介绍 ， 女儿嘉嘉三个月大时因感冒 ， 被诊断出先天性心脏病 ， 随后在生长过程中 ， 嘉嘉反复生病 ， 身高、体重逐渐和双胞胎姐姐拉开了距离 。“我娃娃3岁的时候 ， 专家就诊断她这个心脏病很复杂 ， 如果手术风险很大 ， 而且手术后娃娃也可能只能活几年 ， 我们就很绝望 ， 不知道怎么办 。”就这样 ， 杨女士带着嘉嘉离开了医院 。
孩子回家后 ， 依然是反复生病、住院 ， 此后 ， 疾病反复折磨着年幼的嘉嘉 ， 导致学龄期的她经常辍学在家 。10岁的嘉嘉身材十分瘦小 ， 体重只有23公斤 ， 不及正常8岁孩子的体重 ， 身高更是比同龄的双胞胎姐姐矮了10公分 ， 让杨女士既心疼又无奈 ， 日子过得提心吊胆 。
到了2021年冬天 ， 嘉嘉再次感冒住院 ， 出院回家后 ， 又突然感觉胸痛、头痛 ， 被家人紧急送去当地医院 。这一次 ， 嘉嘉病情急转直下 ， 随即出现昏迷、呼吸困难 ， 被诊断为急性心衰 ， 生命垂危 。
“医生说娃娃的先心病已经非常严重了 ， 随时有生命危险 。我觉得天都要塌了 。”杨女士回忆道 。一位孩子曾做过心脏手术的朋友向她推荐了重庆医科大学附属儿童医院 ， 杨女士这才抱着最后一丝希望 ， 联系120将嘉嘉转院到重医儿童医院 。
嘉嘉转到重医儿童医院后 ， 直接被送进了重症监护室抢救 。后来 ， 经过心导管、心脏彩超、心电图、CT等检查 ， 确诊嘉嘉患的是复杂先天性心脏病：右心室双出口 。正常的话 ， 肺动脉从右心室发出 ， 主动脉从左心室发出 ， 但是嘉嘉的动脉血管“走错路” ， 主动脉、肺动脉都从右心室发出 ， 同时合并巨大的室间隔缺损和重度肺动脉高压 。孩子的心室和大动脉连接发生了畸形 ， 且室间隔缺损远离两大动脉 。
【罕见先心病困扰10岁女童，重庆儿科专家为其打开“生”门】据胸心外科副主任李勇刚教授介绍 ， 右心室双出口是一种少见的复杂先心病 ， 每10万个孩子中可能有3-9个孩子患有该病 ， 这类型的先心病仅占先心病患儿的1%-3% 。这种病致命风险也高 ， 若不及时治疗 ， 将导致孩子反复呼吸道感染和肺动脉高压 ， 甚至出现心衰危及生命 。
专家表示 ， 嘉嘉的最佳手术时间应该是婴儿期 ， 而现在嘉嘉的病情拖延到10岁 ， 肺动脉高压已属重度 ， 手术风险极高 。而如果不做手术 ， 孩子的生命难保 。
儿童医院胸心外科立即邀请心内科、放射科、麻醉科、重症医学科、心脏彩超室等多学科专家会诊讨论 ， 根据嘉嘉病情紧急制定了个性化手术方案 。
根据术中探查的情况综合评估 ， 李勇刚教授决定为嘉嘉进行双心室解剖根治手术 。从早上9点至下午2点 ， 历时5小时 ， 李勇刚教授成功为嘉嘉实施了体外循环下右心室双出口根治手术（内隧道法）、右心室流出道补片成形、房间隔缺损修补、三尖瓣直视成形手术 。
目前嘉嘉恢复良好 ， 术后7小时即脱离了呼吸机 ， 术后10天康复出院 。今后 ， 嘉嘉几乎将和正常孩子一样学习和生活 。
李勇刚教授提醒家长 ， 如果发现孩子口唇发紫、生长发育迟缓、不喜欢活动、乏力、抵抗力差、反复呼吸道感染、活动后心悸、胸闷等 ， 一定要及时带到专业正规的医院进行治疗 ， 以免错过最佳治疗时机 。
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